Jelenlegi hely

Újra Nárcisz-futás Kaposváron - interjú Jánosek Edinával

A Fehér Liliom Hospice Alapítvány ismét Nárcisz-futást szervez városunkban, ebből az apropóból készítettünk interjút az Alapítvány elnökével, Jánosek Edinával.

Mivel foglalkozik a Fehér Liliom Hospice Alapítvány, és mit nyújt a betegek számára?

Kaposváron 1996-óta működik a Nevitt Cindy Otthonápolási és Hospice szolgálat. A szolgálat a betegek otthonában látja el a háziorvos/kezelőorvos által elrendelt szakápolási tevékenységeket, melyek a NEAK (OEP) által finanszírozottak, így maga az ellátás a beteg számára ingyenesen vehető igénybe. Körülbelül úgy kell elképzelni, mintha a kórházi ellátást a beteg a saját otthonában kapná.
A hospice ellátás keretén belül a végstádiumú, haldokló daganatos betegeket látják el. Ez azt az időszakot jelenti, amikor már aktív kezelésben a beteg az állapota miatt nem részesülhet, kb 3-6 hónap az az idő, amíg még köztünk lehet.

Hogy kell elképzelnünk a hospice szolgáltatást, mikor és milyen feltételekkel lehet igénybe venni?

Nagyon nehéz lelki megterhelés a beteg és a család számára, mikor kijelentik, hogy nincs további kezelési mód, amivel a betegség meggyógyítható, vagy szinten tartható. Ez nem elsősorban az orvosi szakma hibája, de a betegek sokszor így élik meg.

A hospice ellátást a kezelő orvos javasolja és a házi orvos rendeli el. Amikor a beteg bekerül az ellátásba, sok esetben már súlyos testi-lelki-szellemi megpróbáltatásokon esett keresztül. A hospice szakápolás és a komplex ellátás lényege, hogy a beteg a megmaradt képességei és készségei mellett egy minőségi életet élhessen a haláláig.
Az első időszakban a folyamatos testi tünetek kezelése kerül előtérbe, itt gondolok a napi infúziós terápiára, fájdalomcsillapításra, hányás, hányinger csökkentésére, megszüntetésére... stb, de ezek mellett egy nagyon fontos feladat a pszichés vezetés is.

Átlagosan mennyi ideig tart egy hospice ellátás, az első találkozástól a búcsúig?

A hospice ellátás 50 napra rendelhető el és ez két alkalommal hosszabbítható, tehát összesen 150 nap áll rendelkezésre. NEAK (OEP) által támogatott tevékenységi kör, ami azt jelenti, hogy a betegnek nem kell fizetnie azért, hogy a szolgálat dolgozói kimennek a beteghez. Ami a beteg költsége az az ellátásához szükséges gyógyszerek, infúziók, kötszerek és egyéb gyógyászati segédeszközök.

A szakápolók naponta felkeresik a betegeiket, és a szakápolási feladat ellátásáig a beteg és a család mellett vannak. Ezen felül a nap 24 órájában elérhetőek, bármi probléma adódik, segítséget nyújtanak. A szakápolón kívül a beteget havonta látogatja a pszichológus, mentálhigiénés szakember, gyógytornász, hospice orvos, lelkész - kinek milyen szaksegítségre van szüksége. Itt nem csak a beteg kap segítséget, hanem a család is!

Honnan jött az indíttatás, hogy végstádiumú betegeket gondoztok?

A Fehér Liliom Hospice Alapítvány 2006-ban jött létre, olyan alapító tagokkal, akiknek a hozzátartozóit ápoltuk. Az alapítvány fő célja, hogy támogassa a hospice szolgálat által ellátott kaposvári és Kaposvár kistérségében élő végstádiumú daganatos betegeket.

Sajnos az infúziók, gyógyszerek, kötszerek, segédeszközök sok családnak komoly anyagi terhet jelentenek ebben az időszakban. Annak a betegnek, aki nyilatkozik, hogy segítségre van szüksége, az alapítvány átvállalja ezeket a költségeket és rendelkezésre bocsájtja a beteg számára.

Ahhoz viszont, hogy ezt meg tudjuk tenni, nekünk is anyagi támogatásra van szükségünk! Az Alapítványunk közhasznú és az adó 1%-át fogadni tudjuk. Várjuk azokat a cégeket, magánszemélyeket is akik kisebb-nagyobb összegekkel segítenék a betegek ellátását.

Hogyan kerültél kapcsolatba az Alapítvánnyal?

Én 2003-ban kerültem a Nevitt Cindy Szolgálathoz szakápolóként. Tettem a dolgom, amit szakmailag addigra már tudtam. Más volt, mint egy kórházban dolgozni. Sokkal intimebb, bizalmasabb kapcsolat alakul ki a betegekkel és a hozzátartozókkal, hosszabb ideig tart a kapcsolat és napi szintű. Ami azt jelenti, hogy sok esetben a legféltettebb gondolataikat, bánatukat, fájdalmukat, örömüket is az ápolóval osztják meg, aki egy idő után már szinte "családtag" lesz számukra.

Mindig azt szoktam mondani, hogy az infúzió az egy idő után már "lényegtelen" lesz, persze kapja a beteg, de az az idő, amíg az infúzió folyik a betegnek, az nagyon sok tartalmas és értékes beszélgetésre alkalmas időszak, és a kezdeti hetek után a beteg már nem az infúziót várja, hanem azt a személyt akivel megoszthatja az aznapi, az előző napi eseményeket, illetve akinek feltárhatja legféltettebb gondolatait...

24 évesen kezdtem haldoklókkal foglalkozni, 14 éven keresztül napi szinten minimum 5-8 beteghez jártam. Én nem az élet végét és a halált láttam sohasem, hanem azt, hogy mennyi mindent adhatunk, tehetünk addig, amíg a beteg köztünk van. Ezt próbáltam a hozzátartozóknak is átadni, és támogatni őket abban, hogy a legnemesebb feladatot vállalták magukra azzal, hogy a beteget otthon megápolták és a halálukig mellette voltak.

Mert más úgy elmenni, hogy lerendeztél mindent az életedben, mindenkivel tudtál beszélni, mindent, ami fontos volt számodra elmondhattál, megbocsájthattál és neked is megbocsájtottak, ezek mellett nem maradtál egyedül, fogták a kezedet és a szívedet is!

2014-ben kértek fel a Fehér Liliom Hospice Alapítvány elnökének, melyet nagy örömmel vállaltam el. A fő feladatom, a hospice mozgalom terjesztése, a személetformálás, a támogatók toborzása, illetve a hospice világnapi rendezvény megszervezése.

Hogy tudják feldolgozni az ápolók, hogy minden esetben halál van a munkájuk befejeztével?

A hospice tanfolyamok, az OKJ-s képzés és konferenciák jó alapot adtak. Amikor először szembesültem a hospice valóságával, akkor döbbentem rá, hogy én ezt csinálom, így végzem a munkám, és van már neve is :) Sokat olvastam és tanultam ebben a témában és a sok-sok év tapasztalatait adtam tovább betegeimnek, és bárkinek, aki hozzám fordult segítségért.

A feldolgozásban a szolgálat vezetője, illetve a mentálhigiénés és a pszichológus is segít a dolgozóknak, de én úgy gondolom, a speciális képzések elsajátítása nélkül nem lehet jól "elengedni".

Mindig volt olyan beteg akivel én is "meghaltam" 3-4 havonta, de ez nem rossz, ez kell ahhoz, hogy még többet adhassunk utána a következő páciensnek és családjának. Ezek mellett a sport, a kertészkedés és az olvasás, ami nekem személy szerint segített. 

A halálról és a haldoklásról nem beszélnek az emberek a mai világban. Félnek tőle, azaz félnek saját maguktól, a saját fájdalmuktól, a saját haláluktól. Pedig úgy gondolom, ha elfogadnánk a halál tényét, akkor már nem is lenne olyan rémisztő az egész. A haldoklás már csak az utolsó pár nap vagy óra... addig az élet van, és ha én betegen is élek, akkor is méltósággal szeretnék emberként élni és elvárnám a környezetemtől is, hogy így viszonyuljon hozzám. Nem nehéz ám, csak a lelkünket kell kinyitni és embernek kell maradni!

Sok olyan családnál voltam, ahol sok konfliktus volt, de sikerült ezeket a konfliktusokat feloldani, sikerült a beteg összes utolsó kívánságát teljesíteni, így mindenki megbékélve állt az út végén. Mert összehoztuk az elvarratlan szálakat és kibékítettük a háborgó lelkeket. Ezek a munkám gyümölcsei voltak, ezekért volt érdemes sokat tenni!

Voltak betegeim, akik a karjaim közt mentek el, vagy megvártak, ha éppen iskolai hetem volt, vagy ha még mondani szerettek volna valamit. Én csak hálás lehetek nekik, hogy tanítottak engem is, úgy hogy talán nem is tudták, nem is akarták.

Hogyan jött a Nárcisz-futás ötlete és kik vehetnek részt a rendezvényen?

Október második szombatján tartjuk a hospice világnapi szentmisét a Szent Imre plébánián, ezt követően egy baráti beszélgetésre invitáljuk a megjelenteket.

Minden évben meghívót küldök a szolgálat által ellátott betegeknek, akik még köztünk vannak és azoknak a hozzátartozóknak, akiknek a családtagjukat ápolták a szakápolók. Ilyenkor találkozhatnak a dolgozókkal, beszélgethetnek és mi megkérdezhetjük tőlük, hol tartanak a gyászukban.

A kezdeményezésemre 3 évvel ezelőtt elindult városunkban a Nárcisz program, mely két rendezvényt jelent. Ősszel a nárciszhagymák ültetését, tavasszal pedig a virágzás ünneplését futással.

Az ültetésre kiválasztásra kerül egy kaposvári általános vagy középiskola, akik elültetik a Városligetben a nárciszhagymákat. A program célja, hogy a városban élő fiatalokkal is megismertessük a hospice fogalmát, a betegek, a szenvedők iránti együttérzés fontosságát.  A nárcisz a hospice világszervezet jelképe.

A Nárcisz-futás tavasszal kerül megrendezésre idén harmadik éve, melyre az összes kaposvári általános- és középiskolás diákot és tanáraikat hívjuk meg, de bárki csatlakozhat az eseményhez. Rendezvényünkkel a gyógyíthatatlan betegekre, a velük való törődésre kívánjuk felhívni a figyelmet. Célunk az elfogadásra és gondoskodásra nevelés, az emberi méltóság megőrzése az élet utolsó pillanatáig. Szeretnénk, ha a hopsice jegyében vállalt futás során a program résztvevői együttérzésükkel, részvételükkel erőt adnának a súlyosan beteg embereknek, hogy érezzék, nincsenek egyedül!

Mikor és hol lesz a következő ilyen esemény?

Az idei futás 2019. április 25-én 14:30-kor lesz a kaposvári Városligetben. A rendezvény Fővédnöke Szita Károly polgármester úr lesz.

Bárdos Emese fitneszoktató tart egy rövid bemelegítőt, majd Péter Attila indítja az iskolai csoportokat és a megjelenteket.

Fontos lenne, hogy a zászlók és ajándéktárgyak kiosztása miatt minden résztvevő a narciszfutas2017@gmail.com email címen regisztráljon!
Iskolák esetében kérném a létszámot, az iskola megnevezését, a korcsoportot, illetve a kísérő tanárok nevét. Egyéni nevezés esetén a nevet vagy csapat- vagy cégnevet illetve létszámot.

A rendezvény jótékonysági futás, ezért a helyszínen lehet adományozni, a betegellátás támogatására, vagy a Fehér Liliom Hospice Alapítvány számlaszámára utalt összeggel tudnak hozzájárulni.
Számlaszám: 10403909-49565754-51531015

A jövőben is folyamatosan szeretnénk a Nárcisz programokat folytatni, illetve új rendezvények, programok is előkészületek alatt állnak. Az én személyes "nagy álmom" pedig az lenne, hogy létrehozzunk egy intézményt Kaposváron, ahol komplex, hospice szellemiségre épülő, minőségi szolgáltatást nyújtó egészségügyi ellátást biztosíthatnánk azon betegek és hozzátartozóik számára, akik az otthoni ápolást már nem tudják vállalni. Bízom benne, hogy a közeljövőben ez a cél fontos lesz másoknak is, és közösen megvalósíthatóvá válik.

Az idei Nárcisz-futás facebook oldala

Az információk változhatnak, érdeklődj a megadott elérhetőségeken!
Pontatlanságot találtál? Itt jelezheted nekünk!